teoria de la cuchara

Cuantas veces no hemos tratado de explicar sin éxito la enfermedad que padecemos. Cuantas veces nuestros amigos se enojan con nosotros, porque cancelamos o no aceptamos compromisos, tachándonos de antisociales y antipáticos.

Estas situaciones y más, no son ajenas a nosotros. Quizá hemos pensado muchas veces en explicar nuevamente o por primera vez a alguien lo que es vivir en nuestros zapatos, pero hasta ahora nada se nos ocurre. Bueno, ahora quiero compartir con ustedes, LA TEORIA DE LA CUCHARA.

Esta teoría fue desarrollada por una paciente de Lupus en Estados Unidos, pero una vez que la leí, comprendí que se adapta perfectamente a nuestra realidad.

Los invito a leerla y a ponerla en práctica. Verán como funciona con nuestros seres queridos y para sorpresa comprenderemos mejor lo que pasamos.



Teoría de la cuchara

Mi mejor amiga y yo fuimos a cenar. Como era usual, era muy tarde y nosotros estábamos comiendo papas fritas. Como chicas normales de nuestra edad, pasábamos mucho tiempo en cenas fuera y la mayoría del tiempo hablábamos de chicos, música o cosas sin importancia, cosas que parecerían muy importantes en ese entonces. Nosotras nunca platicábamos de nada en serio en particular, pasábamos la mayor parte del tiempo riéndonos.

Fue hasta que tome mi medicina con un tentempié, (como usualmente lo hacía), que ella me observó con una mirada amable, en lugar de continuar con la conversación. Después me preguntó que es lo que se sentía tener MIASTENIA y estar enferma. Me puse en shock, no sólo por la extraña pregunta, sino también porque yo asumí que ella sabía TODO acerca de la MIASTENIA. Ella fue a los doctores conmigo, me vio caminando con un bastón y me había visto en mi rostro inexpresivo la fatiga total, que más quería saber?

Empecé por platicarle acerca de mis pastillas, el dolor y la tristeza, pero no se veía satisfecha con mis respuestas. Yo estaba un poco sorprendida, había sido mi compañera de cuarto en la escuela y mi amiga por años; yo pensé que ella sabía la definición médica de MIASTENIA. Después me miró con la cara que toda persona enferma conoce bien, la cara de pura curiosidad de alguien sano que no puede verdaderamente entender. Me preguntó que se sentía sentir como…. No físicamente, pero ser como yo… estar enferma.

Mientras yo trataba de recuperar mi compostura, di un vistazo a la mesa buscando algo que me pudiera ayudar o al menos que me diera tiempo para pensar. Estaba tratando de encontrar las palabras exactas. Cómo podría responder a una pregunta a la que nunca fui capaz de contestar para mi misma? Cómo podría explicarle cada detalle de cada día afectado y darle las emociones de una persona enferma con claridad?. Podría renunciar a explicarle o decir una broma, como usualmente lo hacía y cambiar el tema, pero recuerdo que pensaba, si no trato de explicarle esto, como podré esperar que ella me entienda? Si yo no podía explicarle esto a mi mejor amiga, cómo le podría explicar mi mundo a alguien más? Al menos debería intentarlo.

Hasta ese momento la teoría de la cuchara estaba naciendo. Rápidamente agarre cada cuchara en la mesa, y bueno también incluí cucharas de otras mesas. La mire a los ojos y le dije, “aquí vamos. Tú, tienes MIASTENIA”. El frío metal de las cucharas resonó en mis manos cuando las agrupe para ponerla en sus manos. Ella me miró un poco confundida, como cualquiera que estuviera manejando un ramo de cucharas. Le expliqué que la diferencia entre estar enfermo y sano, era el tener que tomar decisiones o tener que pensar concientemente en cosas que el resto del mundo no piensa. La persona sana tiene el lujo de escoger, un regalo que la mayoría de la gente da por hecho.

Mucha gente empieza el día con una cantidad ilimitada de posibilidades y energía para hacer todo lo que desee hacer, especialmente la gente joven. La mayor parte del tiempo no necesitan preocuparse por los efectos de sus acciones; así que para mi explicación, utilicé cucharas. Yo quería que ella pudiera tener algo que sostener en las manos para después quitárselas yo, ya que mucha gente que se enferma enfrenta el sentimiento de pérdida una vez que se entera. Si yo tenía el control de quitarle las cucharas, ella podría sentir lo que sería que alguien o algo más, tuviera el control sobre ella, como la MIASTENIA.

Ella tomo las cucharas emocionada, y pude ver que no entendía que era lo que yo estaba haciendo, pero ella siempre estaba lista a pasar un buen rato, así que yo creí que ella pensó que le estaba jugando una broma como las que le solía hacer cuando hablábamos de temas delicados. Me pregunto si ella sabría que tan serio se iba a poner el asunto?

Le pedí que contara sus cucharas, y preguntó porque?; le expliqué que cuando uno está sano uno nunca piensa que se puedan acabar las cucharas, pero cuando tu necesitas planear tu día, necesitas saber con cuantas cucharas empezaste por la mañana. Eso no garantiza que no pierdas alguna a lo largo del camino, pero al menos te ayuda a saber donde estás empezando. Ella contó 12 cucharas, se río y dijo que quería más cucharas. Yo dije NO, y en ese momento supe que este pequeño juego iba a funcionar, cuando ella se decepciono y eso que no habíamos empezado todavía. Yo había querido más cucharas por años y no había encontrado la forma de tener más, porque ella podría? Además le dije que tenía que estar conciente de cuantas tenía y que no las soltara, así no podría olvidar que tenía MIASTENIA.

Le pedí que listara sus tareas diarias, incluyendo las más simples. Ya fueran tareas necesarias o actividades sólo por diversión. Le expliqué como cada tarea le costaría una cuchara. Cuando dijo estar lista para decirme su primera tarea de la mañana, la interrumpí y la quite una cuchara. Prácticamente brinque sobre ella y le dije: “NO!, tu no sólo te levantas. Tienes que abrir tus ojos y reconocer que ya es tarde. No dormiste bien la noche anterior. Tienes que arrastrarte fuera de la cama y después tienes que prepararte algo para comer antes de que hagas algo más, porque si no lo haces, no podrás tomar tu medicina, y si no tomas tu medicina tu me darías todas tus cucharas de hoy y mañana también. Rápidamente le quito otra cuchara y ella se da cuenta que no se ha vestido todavía. Bañarse, lavar su cabello y depilarse le costó una cuchara. Tantas actividades le costarían normalmente más de una cuchara, pero pensé en darle un descanso, no quería asustarla!!!!. Vestirse, tenía el valor de otra cuchara. La interrumpí y le mostré como cada GRAN tarea estaba compuesta por PEQUEÑAS actividades, en los cuales debía pensar. No puedes simplemente escoger cual ropa te vas a poner cuando estás enferma. Le expliqué, que yo tenía que ver que ropa PODIA ponerme, por ejemplo; si mis manos estaban muy cansadas, ese día los botones no estaban dentro de los disponibles. Si mis brazos estaban fatigados, ese día tendría que usar una blusa abierta y así no verme en la necesidad de levantar los brazos, si hacia calor, necesitaría ropa muy ligera y así evitar empeorar la fatiga; y si estaba despeinada necesitaría más tiempo para lucir presentable y debería considerar 5 minutos más por si me sentía mal, y esto tomaría dos horas del día.

Pienso que ella estaba empezando a entender, cuando teóricamente todavía no empezaba ni a trabajar, y ella ya había gastado 6 cucharas. Después le expliqué, que necesitaba planear el resto de su día sabiamente, porque una vez que tus cucharas se han ido, eso es SE HAN IDO. Algunas veces podrás tomar prestadas cucharas del día siguiente. Pero sólo piensa que el día de mañana será más difícil con una cuchara menos. Además necesitaba explicarle que una persona enferma, siempre vive con el pensamiento que mañana aparecerá alguna gripe, o una infección o cualquier cosa que podría ser muy peligrosa. Así que nunca querrás acabarte TODAS tus cucharas, porque nunca sabrás realmente cuando las vas a necesitar. Yo no quería deprimirla, pero necesitaba ser realista y desafortunadamente estar preparada para lo peor, es parte de cada día para mí.

Fuimos avanzando a lo largo de su día y lentamente aprendió que saltarse una comida, podría costarle una cuchara, así como el permanecer parada en el tren o incluso trabajar mucho en la computadora. Forcé a mi amiga, a tomar decisiones y a pensar en las cosas de forma diferente. Hipotéticamente, si ella repartía bien sus cucharas, ella podría cenar esa noche.

Cuando nosotros estábamos terminando su día, me dijo que estaba enojada, y le dije que tenía que cenar, pero que sólo tenía una cuchara. Si cocinaba, no tendría suficiente energía para limpiar los platos; y si salía fuera a cenar, ella podría estar demasiado cansada para manejar de regreso a casa. Después le expliqué que no quería molestarla agregando al juego que sentía náuseas, y que por lo tanto el cocinar no era opción de cualquier forma, así que ella decidió hacer sopa, eso era fácil!!!. Después le dije, son solamente las 7 de la tarde y tienes que descansar y guardar tu cuchara para mañana (ya que por la cena no se la quite), o podrías hacer algo divertido, o limpiar el departamento o hacer otras tareas, pero no podrás hacer TODO.

Raras veces la veo conmovida, así que cuando la vi molesta, supe que ya había comprendido. Yo no quería hacer enojar a mi amiga, pero al mismo tiempo estaba contenta de pensar que finalmente alguien me había comprendido aunque sea un poco. Tenía lagrimas en sus ojos y me preguntó tranquilamente “Christine, cómo lo haces? Realmente haces esto todos los días? Le expliqué que algunos días son peores que otros, y que algunos días tengo más cucharas que otros, pero que nunca podría huir y olvidarme de eso y siempre tendría que pensar en eso. Le pase una cuchara que había estados sosteniendo como reserva, y le dije: “he aprendido a vivir con una cuchara extra en mi bolsillo, de reserva. Necesitas estar siempre preparada”.

Es difícil. La cosa más difícil que he tenido que aprender, es a ir despacio y no hacer todo. Peleo con esto día a día. Odio tener que decidir en estar en casa y no hacer cosas que DESEO hacer. Yo quería que ella pudiera sentir la frustración. Quería que comprendiera que las cosas que para los demás son fáciles, para mí representan cientos de pequeñas cosas por hacer en una. Necesito pensar en el clima, en mi temperatura ese día y en todo el plan de ese día, antes de empezarlo; cuando otra persona simplemente hace las cosas. Necesito perfectamente realizar mi estrategia de cada día, cómo si fuera una guerra. Ese es mi estilo de vida, la diferencia entre estar enfermo o no. Es hermoso no pensar en lo que tienes que hacer y sólo hacerlo. Extraño mi libertad. Extraño el no tener que contar cucharas.

Después de que estuvimos lloriqueando y platicando por un buen rato, sentí que mi amiga estaba triste. Quizá ella finalmente comprendió. Quizá se dio cuenta que nunca podría verdadera y honestamente entenderme al 100%, pero al menos ahora, podría no enojarse conmigo cuando no pudiera algunas noches salir a cenar o el que ella tuviera que manejar a mi casa siempre. Le di un abrazo y salimos del restaurante. Yo tenía una cuchara en mi mano y dije “No te preocupes, yo veo esto como una bendición, me he forzado a pensar en todo lo que hago. Sabes cuantas cucharas gasta la gente todos los días? No tengo un cuarto para el tiempo utilizado o para las cucharas empleadas y yo decidí utilizar este tiempo contigo”.

Desde aquella noche, he usado la teoría de la cuchara para explicar mi vida a mucha gente. De hecho mi familia y amigos se refieren a las cucharas todo el tiempo. Es un código sobre lo que puedo o no hacer. Una vez que las personas la comprenden, parecen entenderme mejor, pero también pienso que ellos viven su vida un poco diferente, también. Pienso que no sólo es buena para entender el Lupus, si no también para cualquier persona que tenga cualquier enfermedad crónica o discapacidad.

Hoy suelo bromear mucho con esta teoría y suelo decirle a la gente, que deberían sentirse especiales cuando paso tiempo con ellos, porque ellos tienen una de mis “cucharas”……