Se celebra el Día Nacional contra la Miastenia gravis congénita

El 2 de junio se celebra el Día Nacional contra la Miastenia Gravis y Congénita. Es una enfermedad de origen desconocido, crónica y autoinmune (excepto congénita) que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos voluntarios del cuerpo. La Comunidad Valenciana celebrará este día con una mesa informativa situada en el Hospital General Universitario de Valencia.

Es una enfermedad de las denominadas raras y afecta aproximadamente a unas 6000 personas en nuestro país. Pese a ser una de las enfermedades neuromusculares con mejor pronóstico, no por ello deja de ser una enfermedad muy invalidable para un gran número de casos y afecta muy seriamente al desarrollo de la vida normal. “Es muy duro querer sonreír y conseguir solo una mueca. Hablar en ocasiones es tan penoso que escogemos el silencio como mejor opción y caminar solo unos metros supone a veces un esfuerzo imposible. Cualquier catarro puede llevarnos a una crisis respiratoria y una simple infección puede desencadenar una crisis miasténica”, ha afirmado Pilar Robles, delegada de la Asociación de Miastenia en la Comunidad Valenciana.

En este día nacional contra la miastenia, desde la Asociación quieren pedir que se investigue esta enfermedad para poder mejorarla calidad de vida y llegar algún día a una posible curación. Además, reivindican que los profesionales de la medicina se informen sobre ella para que no tengan que peregrinar, en muchos casos, de médico en médico hasta encontrar un diagnostico certero o un tratamiento eficaz.